Hei sitten, Marko, ja kiitos kaikesta

Yksi Diabetesseura Plasman perustajajäsenistä, Marko Kettinen, menehtyi äkillisesti marraskuussa. Hänet saatettiin haudan lepoon viime viikonloppuna.

Marko oli yhdistyksemme hallituksen jäsen sen alusta lähtien ja muutenkin tiiviisti mukana Plasman toiminnassa. Jäämme kaipaamaan erityisesti Markon rentoa otetta elämään. Häntä ei diabetes lannistanut, vaan asenne pysyi esimerkillisen positiivisena aina.

 

Jäneksi liittyminen vuoden loppupuolella

Kannattaako Plasmaan liittyä vielä näin loppuvuodesta? Joutuuko maksamaan tyngäksi jäävän loppuvuoden osalta koko vuoden jäsenmaksun?

Kyllä – ja ei.

Liittyminen Plasmaan kannattaa koska vain. Jos liityt lokakuun alusta lähtien, ei sinulta peritä enää kuluvan vuoden puolella jäsenmaksua. Maksulapun saat siis vasta tammikuun puolella, jolloin jäsenyytesi astuu ihan virallisesti voimaan. Näin toimii Diabetesliiton jäsenrekisteri. Joudut siis odottamaan uutta jäsenkorttiasi hetkisen.

Pieni poikkeus on, jos olet jo jonkun toisen diabetesyhdistyksen jäsen ja haluat vaihtaa jäsenyytesi Plasmaan (ja päätät samalla vanhan yhdistyksen jäsenyytesi). Silloin siirto tapahtuu välittömästi. Uutta jäsenmaksua ei tässäkään tapauksessa peritä ennen seuraavan vuoden alkua – ei edes silloin, jos vaihdat vanhasta yhdistyksestä Plasmaan jo vaikka helmikuussa.

Syyskokous 2016

Diabetesseura Plasman sääntömääräinen syyskokous pidetään lauantaina 12.11. klo 17 alkaen Tampereella Ravintola Teerenpelin kabinetissa (Hämeenkatu 25). Osallistumismahdollisuus on myös etäyhteyden kautta (tarkemmat tiedot annetaan etäosallistumiseen ilmoittautuneille).

Osallistumisoikeus kokoukseen on Diabetesseura Plasman jäsenillä. Paikalle voi tulla ilmoittautumattakin, mutta tilojen ja etäyhteyskapasiteetin riittävyys varmistetaan vain ilmoittautumisten perusteella. Virallinen kokouskutsu on lähetetty jäsenille sähköpostitse 1.11.

(Jos olet liittynyt Plasmaan hiljattain etkä ole saanut kutsua, ei sinua ole ehkä vielä näkynyt jäsenrekisterissä, kun kutsu on lähtenyt.)

Kokouksen asialista:

  1. Kokouksen avaus
  2. Valitaan kokoukselle puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksi ääntenlaskijaa.
  3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
  4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys.
  5. Vahvistetaan toimintasuunnitelma, talousarvio, ja liittymis- ja jäsenmaksujen suuruudet seuraavalle vuodelle.
  6. Valitaan hallituksen puheenjohtaja ja muut hallituksen jäsenet.
  7. Valitaan kaksi toiminnantarkastajaa.
  8. Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat.
  9. Kokouksen päättäminen

Ilmoittaudu kokoukseen

Virallisen kokouksen jälkeen jatketaan vapaamuotoisella ja omakustanteisella pikkujoulun vietolla.

 

Miten alastomuus auttaa diabeetikoita?

Diabeteskalenterista tehtiin eilen jutut Aamulehteen ja Ilta-Sanomiin. Odotetusti hankkeen rohkea tyyli aiheutti myös jonkin verran pahennusta tiukkapipojen keskuudessa.

Kuulemma myös Radio Suomipopin Aamylypsyssä ihmeteltiin, miksi joka asiasta pitää tehdä alastonkalenteri ja miten alastomuus liittyy diabeteksesta valistamiseen.

Alastomuus ei suoraan vie diabeetikoiden asioita eteenpäin. Se on kuitenkin hyvä keino herättää huomiota.

Aamulehden nettisivuilla kalenterista kertova juttu on tätä postausta kirjoittaessani luetuimpien listan ykkössijalla. Ilta-Sanomissa käytiin eilen illalla top 10:ssä. Plasma on myös saanut nyt vajaan vuorokauden aikana 13 uutta jäsentä. Nettisivuilla vierailtiin eilen yli 4000 kertaa, kun normaalisti päivittäinen kävijämäärä liikkuu muutaman kymmenenen tuntumassa.

Joka tapauksessa me, eli Diabetesseura Plasman jäsenet, autamme diabeetikoita. Koko yhdistyshän keskittyy nimenomaan ykköstyypin diabeetikoiden asioihin.

Kalenteri on vasta hiljattain saapunut painosta, mutta se on jo nyt noussut suurimmaksi Plasman tulolähteeksi tämän vuoden aikana. Näistä rahoista on suurta apua ensi vuoden toimintaa suunnitellessamme.

Entä miksi juuri alastonkalenteri?

Kuvakaappaus Aamulehden nettisivuilta 20.10.2016. Diabeteskalenteri on luetuimpien listan kärjessä.
Kuvakaappaus Aamulehden nettisivuilta 20.10.2016. Diabeteskalenteri on luetuimpien listan kärjessä.

Tässä täytyy ymmärtää, miten yhdistykset toimivat. Kaikki on vapaaehtoista, ja kaikki yhdistystoiminta tehdään muiden velvollisuuksien ohella. Näin pienessä yhdistyksessä ei palkkoja maksella, joten edes kompensaation voimin ei porukkaa voida houkutella tekemään yhdistyksen asioita.

Ei liene yllättävää, että useimmat yhdistykset pyörittävät toimintaansa pienen aktiivisen joukon voimin, vaikka yhdistyksessä olisi satoja jäseniä.

Kaikki Plasman projektit lähtevät liikkeelle siitä, että joku jäsen ehdottaa ”hei, tehtäiskö tämmönen juttu?”. Jos siihen liittyy yhdistyksen varojen käyttöä, pitää projektille saada myös hallituksen hyväksyntä. Sen lisäksi tarvitaan tekijöitä; eihän mikään idea itsestään sikiä.

Mutta jos idea ei herätä riittävästi kiinnostusta jäsenissä, se jää tekemättä. Jos hanke alkaa, mutta sen aikana eivät jäsenet pysty irrottamaan enää omaa aikaansa sen tekemiseen, jää hanke kesken. Näin on Plasmassakin käynyt tänä vuonna muutaman kerran. Kalenterprojekti sen sijaan on rullannut tasaisen varmasti eteenpäin. Sen tekemiseen osallistui yhteensä 15 Plasman jäsentä.

Ei alastomuus tietenkään ole meille itseisarvo.  Jos joku jäsenistämme keksii hyvän idean ja on valmis käyttämään omaa aikaansa sen toteuttamiseen, se käy ilman muuta.

Mutta alastonkalentereita tehdään, koska ne kiinnostavat ihmisiä – sekä tekijöitä että ostajia –  ja koska niistä on tekijöilleen merkittävästi hyötyä.

diabeteskalenteri_valistaa
Diabeteskalenteri 2017 valistaa tiiviin tietopaketin avulla.

Ennakkotilatut Diabeteskalenterit on postitettu!

MMM-joukkue (Mika, Miika ja Marko) istui tänään saman pöydän ääreen, taitteli ennakkotilatut kalenterit kirjekuoriin ja kärräsi postikonttoriin. Uunituoreet päivyrit saapuvat siis vastaanottajille parin päivän sisällä!

Mitä? Eikö sulla ole jo kalenteria? No nyt äkkiä tilaamaan: https://holvi.com/shop/diabetesseuraplasma/product/4c9b201d4d3bc333ececbce531303cae/

Pitkä kuitti
Kun on paljon postitettavaa, tulee pitkä kuitti!

 

Potilastietojen lähettäminen kirjeenä on tietoturvariski

Diabeteslääkärit ja -hoitajat eivät saa lähettää diabeetikoille hoitoa koskevaa arkaluontoista tietoa sähköpostitse. Eivät edes silloin, kun diabeetikko itse sitä pyytää. On kuulemma tietoturvaongelma.

Paperikirjeessä, joka kulkee ties kuinka monen käden kautta ja jonka tieto on täysin suojaamatonta, ei nähdä mitään ongelmaa.

Jos soitan diabeteslääkärin vastaanotolle, tunnistetaan minut yksinkertaisesti kysymällä henkilötunnus. Sen alkuosa on syntymäpäiväni, eli käytännössä julkista tietoa. ”Salaisuus” kutistuu väliviivan jälkeiseen neljään merkkiin. Nekin saattavat olla helposti urkittavissa, koska ihmiset eivät miellä henkilötunnusta salasanojen kaltaiseksi tiedoksi.

Eihän tässä ole mitään järkeä! Sähköisiä potilastietojärjestelmiä syynätään vainoharhaisella tarkkuudella, vaikka oikeat riskit ovat nimenomaan perinteisissä systeemeissä.

Suomen Yrittäjät varoittaa jäseniään joka vuosi valelaskuista. Niissä aitojen laskujen näköisiksi muotoilluilla kirjeillä yritetään huijata yrittäjät maksamaan olemattomista tavaroista tai palveluista.

Paperikirjeiden tietoturvaongelmaa kuvaa uutinen, jossa kerrottiin, kuinka Helsingin Lauttasaaressa oli jätetty satojen ihmisten postit lojumaan kadunvarteen. Ja tänään tietokirjailija Petteri Järvinen twiittasi kuvakaappauksen Hesarin mielipidepalstalta:

Tämä on myös itselleni tuttua. Vuosia sitten, vielä maalla asuessani, meillä oli toisinaan aika höveli postinjakaja. Meille tuli usein postia, joka olisi kuulunut kärrätä toiselle puolen kylää. Mutta kun vastaanottajan etunimi oli sama kuin yhdellä meidän taloudessa. Kaupunkiin muutettuani olen joutunut muutamaan kertaan uudelleenjakamaan omiin kirjeisiini liimautunutta naapureiden postia.

Tietysti sähköpostissakin on tietoturvaongelmansa. Voin esimerkiksi lähettää kenelle tahansa sähköpostia ja väittää olevani vaikka tasavallan presidentti. Peruskäyttäjälle näkyy vain lähettäjän todellinen tai tekaistu nimi; vaatii hieman teknistä taitoa selvittää, mistä viesti tarkalleen on tullut. Tuoreimmassa kusetusyrityksessä huijarit käyttävät sekä puhelinta ja sähköpostia samanaikaisesti.

Mutta jos puhelun aikana tunnistautumiseksi riittää henkilötunnuksen kertominen, miksei samaa voisi käyttää sähköpostissakin? Tai jos ihan oikeasti halutaan tietoturvaa, miksei käytettäisi yleisesti tunnettua PGP-salausta?

Potilastietojen lähettäminen paperikirjeenä on hidasta ja epäekologista. Ja tietoturvan näkökulmasta se on huonoin mahdollinen vaihtoehto.

”Ykköstyyppien toimikunta” aloitti toimintansa lokakuun alussa

Diabetesliitto kertoi uuden ”ykköstyyppien toimikunnan” perustamisesta nettisivuillaan viime perjantaina. Sen tarkoituksena on tuoda tyypin 1 diabeetikoiden ääni nykyistä paremmin kuuluviin ja tarjota mahdollisuus hoidon kehittämiseen Diabetesliiton kautta.

Toimikunta on siis hyvin pitkälti samalla asialla kuin Diabetesseura Plasma, joten oli päivänselvää, että lähdin toimikuntaan mukaan kun minua siihen pyydettiin. Toimikunta on määräaikaikanen ja sen toimikausi päättyy vuoden 2017 lopussa.

Toimikunnan ensimmäinen kokous pidettiin Helsingissä 1. lokakuuta. Paikalla olivat itseni lisäksi PSDY:n puheenjohtaja Pentti Lammi, NDY:n puheenjohtaja Juho Hallikainen, diabeteslääkäri Ritva Ahomäki, psykologi Helena Nuutinen, professori Tero Kangas, ylilääkäri Pirjo Ilanne-Parikka ja Diabetesliiton toiminnanjohtaja Janne Juvakka. Etäyhteyden kautta mukana oli KTM Saara Parikka.

Aluksi toimikunnan idea kuulosti hieman epäselvältä, koska sen idea kuulosti täsmälleen samalta kuin Plasman. Miksi pitäisi perustaa taas uusi ryhmittymä, kun asiaa ajava ryhmittymä on jo olemassa? Toisaalta Diabetesliitolla on myös muita toimikuntia, joten sikäli tämä on linjassa vanhojen käytäntöjen kanssa.

Noh, pikkuasioista viis. Ykköstyyppien toimikunta tuo myös Plasmalle näkyvyyttä ja kuuluvuutta, ja se on hyvä.

Tässä ensimmäisessä kokouksessa keskustelimme toimikunnan tehtävänannosta, käytännön työskentelytavoista ja yhteydenpidosta. Puhuimme myös muutamista asioita, jotka koimme tärkeiksi tyypin 1 diabeteksen kehittämisessä. Puheenaiheina olivat mm. sote-uudistus, diabetesrekisteri ja se, kuinka hoitotulokset ovat huonompia mitä hoitomahdollisuuksien puolesta voisi odottaa.

Diabetesliitto tiedottanee omilla nettisivuillaan toimikunnan asioista. Mutta kirjoitan myös itse kuulumisia tähän blogiin sitä mukaa kun asiat etenevät.