Osallistu diabetestutkimukseen!

Hei ykköstyyppiläinen, osallistu diabetestutkimukseen!🙏 Åbo Akademin tutkijat haluavat selvittää ykköstyyppiläisten diabetekseen liittyvän tiedon hankintaan ja käyttämiseen liittyviä asioita. Tässä tutkijoiden viesti:

Olemme informaatiotutkimuksen alan tutkijoita Åbo Akademista ja haemme haastattelututkimukseen nuoria aikuisia (18-29-vuotiaita), joilla on diabetes ja jotka ovat kiinnostuneita jakamaan näkemyksiään ja kokemuksiaan diabetekseen liittyvästä tiedonkäytöstään. Tutkimuksen tarkoituksena on saada enemmän tietoa siitä, miten ja miksi henkilöt joilla on diabetes saavat/hankkivat ja käyttävät diabetekseensa liittyvää tietoa, tai mahdollisesti jopa välttävät tällaisen tiedon saamista. Kyseessä on projekti, joka toteutetaan sekä Suomessa että Skotlannissa. Haastattelu tehdään tulevan syksyn aikana (loka-marraskuun aikana) etänä esim. Skypen, Zoomin tai vastaavan sovelluksen kautta. Haastatteluun on hyvä varata aikaa puolesta tunnista tuntiin. Jos kiinnostuit asiasta, ilmoittaudu haastattelun

verkkolomakkeella https://survey.abo.fi/lomakkeet/12845/lomake.html Voit ilmoittautua myös soittamalla meille tai sähköpostitse.

Gunilla Widén, professori, gunilla.widen@abo.fi, puh.: 050-4053255

Kristina Eriksson-Backa, dosentti, kristina.eriksson-backa@abo.fi,  puh.: 046-9216496

Diabetesseuran kuluvan vuoden toimintasuunnitelma

Viime lauantaina 22.2. pidettiin Diabetesseura T1D ry:n vuosikokous ja samalla valittiin puheenjohtaja ja hallitus seuraavaan vuosikokoukseen saakka. Kokoonpanoksi valittiin seuraava:

Puheenjohtaja: Nelli Bäckman
Hallituksen jäsenet: Jere Koppanen, Miika Rautiainen, Minni Mankki, Anna-Maria Virtanen, Katri Frigård, Saija Ala-Hannula, Elina Kuivalainen ja Jaana Määttä.

Vuosikokouksessa vahvistettiin myös vuoden 2020 toimintasuunnitelma. Tässä suunnitelman päälinjat:

  • Toimitamme yhdessä jäsenistön kanssa Ykkönen-jäsenlehden kolmannen numeron.
  • Teemme diabetekseen liittyvää viestintää (webissä, uutiskirjeessä ja somessa) sekä koordinoimme tempauksia, kuten #kesäbeetikko-Instagram-toimintaa sekä mahdollisesti joulun alla Tontturalli-lahjatempauksen.

Järjestämme tapahtumia, kuten:

  • Kolme kertaa vuoden aikana kokoontuvan Kulinaristikerhon, huvipuistopäivän Hämeenlinnassa kesällä, Diabetestreffit-hyvinvointiseminaarin syksyllä sekä retkeilypäivän loppusyksystä.

Yhdistyksen omaa toimintaa kehitetään tänä vuonna kiinnittämällä huomiota erityisesti jäsenkokemuksen parantamiseen.

Lisäksi haluamme tukea Diabetesliittoa heidän työssään diabeetikkojen edunvalvojana. Tätä tavoitetta tavoittelemme osallistumalla mahdollisuuksien mukaan diabetesyhdistysten maakuntaverkostoihin, Diabetesliiton yhteistyöelimiin, liiton kokoukseen ja järjestöpäiville.

Syksyn Diabetestreffit sujuivat loistavasti!

Terveiset lokakuisesta Hämeenlinnasta! Diabetesseura T1D:n ensimmäiset Diabetestreffit pidettiin kylpylähotelli Aulangolla kirpeänä lokakuun viikonloppuna. Paikalla oli reilut parikymmentä jäsenistön edustajaa, ja tällä jengillä saatiinkin oivalliset treffit aikaiseksi aina ensivaikutelmista pilkkuun asti.

Viikonlopun teemana oli paitsi oman liikuntamotivaation löytäminen, myös itsensä ylittäminen ja rajojen venyttäminen, missä kohti ne sitten ovatkaan. Tehokkaasti pakatun päivän ensimmäisen luennon piti ultrajuoksija, 1-tyypin diabeetikko Juha ”Jupe” Nurmela, joka kertoi mm. kuukauden kestäneestä Suomi 100 –juoksusta Nuorgamista Helsinkiin (kyseisestä reissusta lisää juttua täältä. Jupe on myös juossut mm. maratonin takaperin, mutta kukapa meistä ei hypopäissään kaikenlaista keksisi. Jupen tarina voi toimia inspiraationa myös niille, jotka aloittavat niin sanotusti ”alusta”, sillä niin Jupekin useampi vuosi sitten teki. 

Seuraavaksi ääneen päästettiin arktinen retkeilijä Jenni Nurminen. Jenni hiihti Tuulen tytöt –nimisen kolmen naisen tiiminsä kanssa Grönlannin halki kynillä pistellen eli ihan oikeasti kylmissä olosuhteissa.  Jennin tarinasta opimme, että huolellisella suunnittelulla ja tahdonvoimalla niitä omia rajoja on mahdollista venyttää vielä vähän lisää. Jennin reissusta voit lukea lisää vaikkapa täältä!

Case-tarinoiden jälkeen päästiin vielä hetkeksi pohtimaan omia liikuntatottumuksia ja motivaatiota psyykkisen valmentajan Katja Kokon johdolla. Sunnuntain luennolla pyrimme myös ylittämään sekä henkisiä että fyysisiä kynnyksiä treenaamiselle, joksi siis laskettiin myös viikonlopun aikana tehdyt kylpylävierailut ja kävelylenkit, sekä tietysti villit muuvit baarin tanssilattialla. Jokaiselle löytyy oma tapa pitää huolta itsestään ja kunnostaan. Parasta hetkeä aloittaa ei tule koskaan, mutta toiseksi paras on tänään.

Kiitos koko porukalle aktiivisesta osallistumisesta sekä luennoilla että niiden ulkopuolella ;), toivottavasti nähdään myös tulevissa tapahtumissa!

Diabetesseuran Tontturalli tulee! – Anna lahja, vastaanota lahja – jaa joulumieltä!

kuvassa on joulupukkipiirroshahmo

Diabetesseura T1D ry järjestää ensimmäistä kertaa Tontturallin! Ulkomailla Secret Santa -nimellä tunnettu toimintatapa tarkoittaa sitä, että jokainen osallistuja hankkii ja lähettää toiselle osallistujalle joululahjan. Kaikki osallistujat pääsevät siten jakamaan ja vastaanottamaan joulumieltä.

Miten pääsen mukaan Diabetesseuran Tontturalliin?

Lähetämme viikon kuluttua kaikille Diabetesseuran jäsenille sähköpostilla linkin ilmoittautumislomakkeelle. Lomakkeella kysytään osallistujan yhteystiedot sekä tietoa kiinnostuksen kohteista ja allergioista. Kun ilmoittautumisaika on ohitse, jokainen ilmoittautunut saa toisen ilmoittautuneen tiedot. Kaikki tiedot, mitä kirjoitat ilmoittautumislomakkeelle, toimitetaan sille osallistujalle, jonka tehtävänä on toimittaa sinulle lahja. Näiden tietojen turvin lahjan antaja voi miettiä kivan lahjan, paketoida sen ja lähettää sen postitse lahjan vastaanottajalle.

Lähetä joululahjasi vastaanottajalle viimeistään 19.12.2019. Ota huomioon, että lahjan hankkimisesta ja postittamisesta tulee sinulle kuluja. Ilmoittautumalla mukaan Tontturalliin sitoudut toimittamaan joululahjan parillesi. Tontut tietävät kyllä, jos lahja jää postittamatta.

ÄÄK! En ole Diabetesseuran jäsen!

Ei hätää, ehdit vielä liittyä jäseneksemme, kunhan teet sen maailman diabetespäivään 14.11. mennessä! Jäseneksi liittyminen kannattaa muutenkin, sillä kaikki liittyneet saavat samalla hinnalla tämän ja ensi vuoden jäsenyyden. Jäsenlasku lähetetään alkuvuodesta 2020.

Jäsenmaksulla saat jäsenhinnat yhdistyksemme tapahtumiin, ensi vuoden Ykkönen-jäsenlehden sekä paljon muita jäsenetuja!

Diabetesseura T1D ry:n rooli Tontturallissa on yhdistää lahjan antajat ja lahjan vastaanottajat. Jokainen ilmoittautunut pääsee antamaan ja vastaanottamaan lahjan. Diabetesseura ei ota vastuuta lahjojen toimittamisista, vaan jokainen osallistuja huolehtii itse omasta lahjastaan.

#tontturalli2019

Vapaaehtoisena rakkaudesta lajiin

Vapaaehtoisyhdistyksessä ei ole palkattuja työntekijöitä, vaan kaikki syntyy yhteisöllisyyden voimasta ja halusta tehdä diabeetikoiden huomisesta piirun verran parempi. Mutta millaista on diabetesyhdistyksen hallituksen arki?

Diabetesseuran hallitus piti tänään vuoden kolmannen työskentelypäivänsä. Päivän aikana me, kuusi ykköstyypin diabeetikkoa, pyöritimme hieman byrokratian rattaita, arvioimme tehtyjä tapahtumia ja lehteä sekä suunnittelimme tulevaa.

Kokouspäivä alkoi kymmenen jälkeen aamupäivällä kuulumisten vaihdolla ja kokoukseen valmistautumisella. Laitoin läppärin ja webbikameran tulille, jotta flunssan jälkimainingeissa oleva sihteerikin pääsisi osallistumaan päivään. 

Käsittelimme ensimmäiset viisi kohtaa asialistalla nopeasti. Avasimme kokouksen, totesimme läsnäolijat ja sen, että kokouskutsu lähti ajoissa sekä hyväksyimme esityslistan kokouksen työjärjestykseksi. Paperi pyöritettiin ripeästi pakettiin, jotta päästiin keskittymään varsinaisiin aiheisiin. 

Kävimme puolessa välissä kokouspäivää lounastauolla.

Kuinka monta jäsentä Diabetesseurassa on?

Ensimmäisenä mielenkiintoisena asiana listalla olivat jäsenasiat. Kesäkuusta alkaen Diabetesseuran jäsenmäärä on kasvanut 21 henkilöllä, ollen nyt 367! Siinäpä aihetta iloon! Jäsenmäärän kehitys kirittää meitä – on mukava huomata, että kaikki tekemämme työ poikii yhä uusia jäseniä! Se kannustaa meitä tekemään entistä parempia juttuja huomiselle. Jokainen jäsen on meille tärkeä ja jäsenmaksuista kertyvää tuloa ei pidetä tilillä korkoa kasvamassa, vaan kierrätetään mahdollisimman tarkasti jäsenistön hyväksi edullisten tapahtumien, yhteisöllisten projektien ja jäsenlehden muodossa.

Uusille jäsenille lähetettävän esitteen luonnos.

Seuraavaksi käytiin läpi uusille jäsenille lähetettävää esitettä. Kun henkilö liittyy Diabetesseuran jäseneksi, diabetesyhdistysten kattojärjestö Diabetesliitto lähettää hänelle uuden jäsenen materiaalipaketin. Päätimme keväällä, että haluamme oman tervehdyksemme osaksi tuota pakettia. Esitteellä kerromme toiminnastamme ja kutsumme jäsenen mukaan toimintaamme.

Haluamme myös kuulla uusien jäsenten toiveita, huolia ja tarpeita, joten lisäsimme esitteeseen linkin lyhyeen kyselyyn. Korvat pitää olla auki, jotta toimintaa voi kehittää oikeaan suuntaan. Lähetämme myös jäsenmaksunsa maksamatta jättäneille kyselyn siitä, että mitä olisimme voineet tehdä paremmin, jotta he olisivat pysyneet edelleen mukana.

Byrokratian rattaat pyörivät päivän aikana, kun pohdimme lakisääteisten vuosikertomuksen ja talousraportin sisältöä.

Arvioinnissa kesän ja syksyn tapahtumat sekä jäsenlehti

Viimeinen suurempi kokonaisuus kokouspäivässä oli kesän ja syksyn toiminnan palautteet. Järjestimme kesällä huvipuistopäivän Linnanmäellä, panimokierroksen Tampereella, syksyllä Diabetestreffit-vertaistukiviikonlopun Aulangolla ja toimitimme Ykkönen-jäsenlehden. Tapahtumista oli tullut paljon positiivista palautetta ja myös kehitysideoita. Tapahtumat tulevat saamaan jatkoa ensi vuonnakin. 

Ykkönen-jäsenlehti oli lähtenyt yhteensä noin 1200 vastaanottajalle, mutta palautetta olimme saaneet vain kourallisen verran. Keskustelimme siitä, että kannattaako lehteä tulevaisuudessa tehdä edelleen. Tarvitsisimme lisää jäsenten palautetta lehdestä. Lehti on aina iso panostus niin ajallisesti kuin myös rahallisesti. Sitä ei kannata tehdä, jos sitä ei koeta tärkeäksi ja se ei tuota lisäarvoa. Paukut kannattaa silloin laittaa johonkin muuhun jäseniä palvelevaan toimintaan. Jos haluat antaa oman mielipiteesi Ykkönen-lehdestä, käy vastaamassa lehtikyselyymme täällä.

Lopuksi suunnittelimme ensi vuoden toimintaa. Haluamme kerätä tietoa nykyisiltä jäseniltä siitä, mitä he toivovat meiltä. Haluamme järjestää viikonlopputapahtumia, iltatapahtumia, reissuja ja retkiä sekä tuottaa jäsenistöllemme mukavia kokemuksia ja vertaistukea. 

Jokainen meistä välittää aidosti siitä, että diabeetikot voisivat paremmin ja löytäisivät vertaistuesta sitä hiljaista voimaa, joka auttaa jaksamaan elämää diabeteksen kanssa.

Tekstin kirjoitti valokuvauksesta välillä liian innostunut hallituksen jäsen Miika.

Kutsu Diabetesseura T1D ry:n vuosikokoukseen

Hyvä Diabetesseura T1D ry:n jäsen,

Yhdistyksen vuosikokous pidetään lauantaina 6.4.2018 klo 17:30 alkaen Keskustakirjasto Oodissa Helsingissä (Töölönlahdenkatu 4, 00100 Helsinki, ryhmätila 5). Olet lämpimästi tervetullut mukaan!

Diabetesseura T1D ry:n sääntöjen §9 mukaisesti yhdistys pitää vuosittain yhden varsinaisen vuosikokouksen. Yhdistyksen vuosikokous pidetään helmi-toukokuussa hallituksen määräämänä päivänä. Yhdistyksen kokouksissa jokaisella varsinaisella jäsenellä, kunniapuheenjohtajalla ja kunniajäsenellä on yksi ääni. Kannatusjäsenellä on kokouksessa läsnäolo- ja puheoikeus. Äänivaltaisella jäsenellä on tietoliikenneyhteyksien salliessa osallistumisoikeus, mutta ei äänioikeutta suljetuissa äänestyksissä tai henkilövaaleissa. Jäsenyys tulee pystyä osoittamaan joko jäsenrekisteritiedon perusteella tai muulla tavalla. Lähetämme ohjeet etäosallistumisesta perjantaina 5.4.

Yhdistyksen äänivaltainen jäsen voi valtuuttaa antamallaan valtakirjalla yhdistyksen muun äänivaltaisen jäsenen käyttämään äänioikeuttaan yhdistyksen vuosikokouksessa. Valtakirjat on esitettävä tarkastettavaksi kokouksen alussa.

Kokouksen esityslista:

1. Kokouksen avaus

2. Tarkastetaan valtakirjat

3. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksi ääntenlaskijaa

4. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus

5. Hyväksytään kokouksen työjärjestys

6. Esitetään tilinpäätös, toimintakertomus ja toiminnantarkastajien tarkastuskertomus

7. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille

8. Vahvistetaan toimintasuunnitelma, tulo- ja menoarvio ja jäsenmaksujen suuruudet seuraavaksi toimikaudeksi

9. Valitaan hallituksen puheenjohtaja ja muut hallituksen jäsenet

10. Valitaan kaksi toiminnan- tai tilintarkastajaa ja varahenkilöt seuraavaksi toimikaudeksi

Kokouksen jälkeen noin kello 19:30 on mahdollisuus osallistua vapaamuotoiseen vertaistuki-iltaan Keskustakirjasto Oodia vastapäätä Australian Gastropub Woolshedissa. Vuosikokouksen talousarvion hyväksymispäätöksestä hiukan riippuen yhdistys osallistuu ruokailun kustannuksiin 10 eurolla/henkilö, muuten ilta on omakustanteinen. Pöytävarausta varten toivomme ilmoittautumisia etukäteen. Voit ilmoittautua vastaamalla tähän sähköpostiin tai heittämällä yhdistykselle yksityisviestin Facebookissa.

Tervetuloa!

Helsingissä 29.3.2019
Diabetesseura T1D ry:n hallitus

 

Tämä kutsu on lähetetty kaikille diabetesseuran jäsenille sähköpostiin perjantaina 29.3.

Euroopan lääkevirasto arvioi uutta ykköstyypeille tarkoitettua yhdistelmälääkettä

Euroopan lääkevirasto on ottanut uuden, ykköstyypin diabeteksen hoitoon tarkoitetun yhdistelmälääkkeen arvioitavaksi. Sanofin ja Lexicon Pharmaceuticalsin yhdessä kehittelemä lääke Sotagliflozin tähtää ykköstyypin diabeetikoiden hoitotasapainon parantamiseen.

Jatka lukemista Euroopan lääkevirasto arvioi uutta ykköstyypeille tarkoitettua yhdistelmälääkettä

JDRF kehittää laastarin muotoista insuliinipumppua

Yhdysvaltalainen ykköstyypin diabetekseen keskittynyt järjestö JDRF on kehittämässä laastarimaista insuliinipumppua. Pumppu tulee olemaan noin luottokortin kokoinen ja puoli senttiä paksu joustava kaistale, joka liimautuu ihoon laastarin tavoin.

Jatka lukemista JDRF kehittää laastarin muotoista insuliinipumppua