Oletko koskaan miettinyt, minkälainen sairaanhoitojärjestelmä diabeteksen osalta on muissa maissa? Tässä artikkelissa englantilainen ykköstyypin diabeetikko Cath kertoo, millaista diabeteshoitoa hän saa Englannissa.
Liityin jokin aika sitten englanninkieliseen Type 1 Diabetes -keskusteluryhmään kuullakseni kaikuja siitä, minkälaista diabeteksen kanssa eläminen on muissa maissa. Viime vuosina esimerkiksi Yhdysvalloista on kantautunut huolestuttavia viestejä ykköstyypin diabeetikoiden ahdingosta.
Törmäsin ryhmässä englantilaiseen ykköstyypin diabeetikko Cathiin, joka lupasi vastata sähköpostilla lähettämiini kysymyksiin diabeetikoiden hoidon tilasta Englannissa. Alla Cathin vastaukset yhdeksään kysymykseeni.
- Kuinka monta kertaa vuodessa tapaat diabeteslääkärin? Onko kaikilla diabeetikoilla pääsy diabetekseen erikoistuneelle lääkärille?
Cath: Tapaan lääkäriäni puolen vuoden välein. Kaikilla ykköstyypin diabeetikoilla on pääsy sisätautien erikoislääkärille, mutta kakkostyypin diabeetikoita hoitavat yleislääkärit. Isälläni on kakkostyyppi ja häneltä otetaan verikokeet kolmen kuukauden välein.
2. Entä tapaatko diabeteshoitajaa?
Cath: Tapaan diabeteshoitajaani niin usein kuin on tarve. Tällä hetkellä tapaamisia on lähes kuukausittain. Voin myös jättää hänelle soittopyynnöllä kysymyksiä ja hän soittaa minulle takaisin ehtiessään. Omahoitajani on diabetesklinikalla, mutta diabeteshoitajia on myös yleisvastaanotolla, joskin he tuntuvat tietävän parhaiten kakkostyypin diabeteksen hoidosta. Joudun käymään kerran vuodessa yleisvastaanoton diabeteshoitajalla seurannassa, jossa kartoitetaan HbA1C-arvoa, painoa, verenpainetta ja jalkojeni kuntoa.
3. Joudutko maksamaan lääkärin ja diabeteshoitajan tapaamisista? Miten Englannissa katetaan kulut, onko teillä Yhdysvaltojen tyylinen vakuutusjärjestelmä?
Cath: Meillä on NHS-järjestelmä eli kansallinen terveydenhuoltojärjestelmä, jolla katetaan terveydenhuollon kulut, eli hoito on diabeetikolle maksutonta. Maksamme toki veroja, joilla järjestelmä katetaan. Yksityisen terveydenhuollon voi hoitaa toki myös sairauskuluvakuutuksen avulla, yksi vakuutuksia tarjoavista yrityksistä on BUPA. Yksityiset vakuutukset ovat vain hyvin kalliita ja harvalla on niihin varaa. Yksityisen terveydenhuollon työntekijöillä on myös sama koulutus kuin julkisen puolen diabeteshoitajilla, niin en usko että hoidon laadussa on juurikaan eroa.
4. Joudutteko maksamaan insuliinista, tarvikkeista tai esimerkiksi insuliinipumpuista tai sensoroinneista?
Cath: Terveydenhuoltojärjestelmä NHS:n maksusitoumuksella kaikki hoitotarvikkeet ovat maksuttomia käyttäjälle. En tiedä jatkuvasta verensokeriseurannasta, mutta Freestyle Libre tuli saataville NHS:n kautta viime marraskuussa. Ongelmana on vain ollut se, että Libren saa vain tietyt kriteerit omaavat diabeetikot. Esimerkiksi jos sinulla on CP-vamma, eivätkä kätesi ole tarpeeksi kykenevät ottamaan mittausta sormenpäästä, voit saada Libren. Myös insuliinipumppujen saanti on hyvin vaikeaa. Olen yrittänyt saada pumppua jo vuosien ajan, mutta NHS:n hankintalupa on vaikea saada.
NHS:lla on alueellisia rahastoja, joista diabeetikoidenkin hoitoa katetaan. Jos asut oikealla alueella, voit saada pumpun tai sensoroinnin helpostikin. Alueelliset erot ovat suuret. Yksityiseltä puolelta pumppu on helppo saada, jos vain rahaa löytyy.
5. Onko insuliinipumpun saaminen helppoa?
Cath: Edellisen vastauksen lisäksi voisin mainita, että saadaksesi insuliinipumpun, sinun tulee osallistua DAFNE-kurssille. Kurssilla sinun täytyy osoittaa, että osaat laskea hiilareita ja tiedät, kuinka pumppuhoitoa tehdään sairaspäivinä, jne. Terveydenhuolto laittaa sinut todellakin tekemään töitä pumpun eteen!
6. Onko Englannissa kansallisia tai alueellisia diabetesyhdistyksiä?
Cath: Meillä on hyväntekeväisyysjärjestö Diabetes UK, joka kerää rahoitusta diabetestutkimusta varten. Mielestäni se voisi tehdä enemmän diabetestietoisuutta kasvattavaa työtä. Porukka ei tiedä diabetestyyppien eroista mitään, eivätkä ymmärrä, että he voisivat tehdä jotakin kakkostyypin diabeteksen ehkäisemiseksi.
7. Missä diabeetikko voi tavata vertaisiaan Englannissa? Rajoittuvatko mahdollisuudet ainoastaan virtuaalisiin kohtaamisiin vai onko live-tapaamisiakin?
Cath: Hyvä kysymys! Kuulun joihinkin Facebook-ryhmiin, mutta en ole koskaan osallistunut mihinkään live-tapaamiseen. Varmaan alueellisia ryhmiä löytyy, mutta en ole koskaan törmännyt niihin. Ykköstyypin diabeetikkoja ei kyllä ikinä tapaa oikeassa maailmassa.
8. Mikä on mielestäsi Englannin suurin ongelma ykköstyypin diabeetikkojen hoidossa?
Cath: NHS suosittelee, että söisimme päivittäin 260 grammaa hiilihydraattia, mikä on mielestäni naurettavaa. Mielestäni Englannissa käytettävät yleiset ruokavaliosuositukset eivät ole hyväksi ihmisille.
9. Mikä toimii Englannissa parhaiten?
Cath: Parasta on se, että voi saada tapaamisia, joissa on yhtä aikaa läsnä diabeteshoitaja ja ravitsemusterapeutti. Pidän myös siitä, että voin sähköpostitella hoitohenkilökunnan kanssa hoidostani. Myös ilmainen lääkitys on mielestäni todella hyvä juttu, jenkkilän meininki ei todellakaan käy kateeksi.
Diabeteksen hoito Englannissa on melkein samalla tasolla kuin Suomessa
Englannissa hoitotarvikkeista ei joudu maksamaan mitään, kuten ei Suomessakaan. Diabeteslääkärin vastaanotolle pääsee suunnilleen yhtä usein kuin Suomessa, tosin ainakin Cathilla oli enemmän tapaamisia diabeteshoitajan kanssa kuin itselläni on koskaan ollut.
Cath ei pitänyt Englannin ravitsemussuosituksista ja niiden sisältämästä valtavasta hiilihydraattimäärästä. Suomessa insuliinipuutosdiabeetikoille suositellaan yksilöllistä ja terveellistä ruokavaliota, mutta ainakaan Käypä hoito -suosituksessa ei mainita mitään hiilihydraattimääristä grammatasolla.
Suositeltava ruokavalio sisältää
- runsaasti kasviksia (juureksia, vihanneksia, palkokasveja, marjoja, hedelmiä) ja täysjyväviljaa
- vähän ravitsemuksellisesti vähäarvoisia, sokeria ja valkoista viljaa sisältäviä, ruokia ja juomia
- niukasti kovaa rasvaa (tyydyttynyttä ja transrasvaa) ja kohtuullisesti pehmeää rasvaa
- vähän suolaa
- enintään kohtuullisesti alkoholia.
Englannin vertaistukikuviot vaikuttaisivat vähän Suomen vastaavia kehittymättömämmiltä, ainakin Cathin kokemusten perusteella. Diabetes UK:lla on foorumi verkkosivuillaan ja Facebookin Type 1 Diabetes -ryhmässä on vain noin tuhat jäsentä. Suomessakin on Diabetesliiton keskustelufoorumi ja tietysti hyvin paljon erilaisia diabeetikoiden keskusteluryhmiä Facebookin puolella. Myös Diabetesliitto ja sen yli sata jäsenyhdistystä tarjoavat kaikenlaista live-vertaistukea.
Suomessa diabetestutkimusta rahoittaa hyvästä hallintotavastaan palkittu Diabetestutkimussäätiö. Suomalainen diabetestutkimus on maailman kärkeä ja tutkimussäätiöllä on ollut merkittävä rooli sen mahdollistamisessa.
Hoidetaanko Suomessa diabeetikoita mielestäsi hyvin?
Terveiset Uudestakaupungista ja kiitokset Miika näistä käännösjutuista, on aina mukava seurata näitä ja nähdä mitä muualla tapahtuu. Diabeteksen hoidosta en tiedä muuta kuin omia kokemuksiani. Minuthan siirrettiin TYK.sistä yleislääkäriltä paikallisen tk. diabeteslääkärille viime syksynä saatesanoilla ”tyksin rahat tarvitaan sairaiden hoitamiseen” 😀, enpä tiedä olikohan se minun kannalta hyvä siirto, kerran olen käynyt tk.ssa
ja lääkäri katsoi Libren käyrät ja totesi lopuksi, tavataan sitte vuoden kuluttua uudelleen 😞, totesin vaan et voisin vähän useamminkin käydä. No eipä tässä mitään valittamista ole, metsurin hommat sujuu edelleen 😀. Terveisin Matti !
Kiitos viestistä Matti! 🙂 Mielelläni minä näitä väsäilen kun muilta kiireiltäni joudan! Usein terveyskeskuksiinhan ne hyvässä tasapainossa olevia tyrkkäävät. Ne lekut ei tiedä miten sinua enää neuvoisivatkaan. Hieno kuulla, että puunrungot vielä tottelevat komentoasi! 🙂 t. Miika
Itse asuin ja työskentelin 5v Espanjassa, jossa T1D ja raskausdiabes hoidettiin sairaalassa, T2D tk:ssa ja muita tyyppejä ei tunnistettu. Välineet ja insuliini olivat ilmaisia ja ne haettiin tk:sta (tikut, kynäneulat) tai apteekista (keto-vs-tikut, ins, pumppukanyylit). Pumppuja saivat vain lapset (nykyisin paljon helpompi saada) ja libre saapui vasta paluuni jälkeen. Monipistoshoitoni takia kävin lääkärillä 3-8 kk välein ja DH:lla kerran, koska tunsin D:n paremmin kuin hoitaja. Lääkäri oli hyvin asiantunteva. Tapasin muita D1:ia vastaanottoa odottaessa ja netissä, mutta tapaamisia emme järjestäneet. Työterveys ei D1 hoitanut lainkaan, D2 kyllä. USAssa olin Espanjan lääkkeiden/ välineiden varassa (sain anomuksesta vuoden annokset). Järjestelmä toimi hyvin ja mm. kaikki rokotteet ovat ilmaisia, mistä paljon matkustavana pidin. Pidän myös Suomen järjestelmästä eli molempi parempi 😁
Kiinnostavia kokemuksia, kiitos kun kerroit! 🙂