Blogi

Jäsenten ryhmä Facebookissa

Facebookissa on Diabetesseura Plasman jäsenille tarkoitettu keskusteluryhmä. Sen tarkoituksena on olla helppo tapa aloittaa keskustelu tai heitellä ideoita Plasman toiminnasta.

Ryhmä on ollut olemassa jo jonkin aikaa, mutta vaihtui vasta äskettäin salaisesta ryhmästä suljetuksi ryhmäksi. Salattu ryhmä oli hallinnallisesti vaikea, ja koska se ei näkynyt Facebookin hakutuloksissa, ei monikaan edes tiennyt sen olemassaolosta. Suljetun ryhmän kanssa on helpompaa; sinne voi jokainen laittaa liittymispyynnön omatoimisesti, mutta keskustelut näkyvät silti vain ryhmäläisille. Kannattaa toki huomata, että ryhmän jäsenlista näkyy kenelle tahansa Facebookiin kirjautuneelle. Tämä voi paljastaa jäsenyytesi Plasmassa. Ei siitä tietenkään mitään haittaa ole, mutta asia hyvä tietää.

Ryhmään pääsemisen edellytyksenä on, että nimesi näkyy Plasman jäsenluettelossa. Maltathan siis odottaa, että ryhmän ylläpitäjät ehtivät tarkistaa asian. Jos olet uusi jäsen, saattaa jäsenlomakkeen täyttämisestä mennä kiireellisinä aikoina parikin arkipäivää, ennen kuin nimesi päätyy jäsenluetteloon.

Eronneita jäseniä poistetaan ajoittain. Emme kuitenkaan pysty takaamaan, että ryhmä on jatkuvasti ajan tasalla. Kannattaa siis muistaa, että kyseessä on epävirallinen, vapaamuotoinen ja vapaaehtoinen ryhmä – kaikki tärkeät tiedotteet tulevat myös Plasman verkkosivuille (tähän blogiin) ja lähetetään jäsenille sähköpostilla.

Tule mukaan FB-ryhmään

Liity Plasman jäseneksi

 

Vuosi 2016 oli Plasmalle kehittymisen ja kasvamisen aikaa

Vuosi 2016 alkaa olla muutamaa tuntia vaille finito. Plasmalle tämä oli ensimmäinen täysi kalenterivuosi, ja samalla ensimmäinen vuosi Diabetesliiton jäsenenä.

Päällimmäisenä itselleni on jäänyt mieleen se, että tänä vuonna yhdistyksen toiminta alkoi kunnolla selkeytyä ja jäsentyä. Perustamisvuosi oli ainakin minulla vielä pientä yhdistystoiminnan pyörittämisen opettelua. Toki Plasman perustamisrumbaa helpotti paljon esimerkiksi se, että meillä oli mukana jo NDY:n kautta yhdistyskokemusta kerännyt Miika Rautiainen.

Kun liityimme Diabetesliittoon, aloimme saada mukavasti uusia jäseniä. Diabetesseura Plasma on tällä hetkellä ainut liiton jäsenyhdistys, joka keskittyy nimenomaan tyypin 1 diabeetikoiden asioihin. Tällaiselle toiminnalle on selkeästi kysyntää.

Tässä lyhyesti muutamia asioita, mitä olemme tänä vuonna tehneet:

  • Liityimme Diabetesliiton jäsenyhdistyksesti heti vuoden alussa.
  • Kävin itse uusien yhdistystoimijoiden kurssilla helmikuussa.
  • Minä ja kaksi muuta hallituksen jäsentä – Anna-Maria ja jonna – osallistuimme maaliskuussa Rochen diabetestyöpajaan, jossa keskusteltiin ykköstyypin diabeetikoiden omahoitoon liittyvistä asioista.
  • Plasmasta tehtiin esittelyteksti keväällä ilmestyneeseen Diabetes-lehteen.
  • Osallistuin toukokuussa Diabetesliiton järjestöpäiville ja liiton kokoukseen. Pääsin ehdolle liiton hallitukseen, mutta en tullut valituksi.
  • Saimme ensimmäisen yrityskannatusjäsenet Lääkäripalvelu Neliapilasta ja Quattro Foliasta.
  • Osallistuimme Diabetesmessuille.
  • Aloitin syksyllä jäsenenä Diabetesliiton perustamassa T1D-toimikunnassa.
  • Hallituksen jäsenet Jere ja Jonna osallistuivat syksyllä Diabetesliiton alueellisille neuvottelupäiville.
  • Kaksi Plasman jäsentä kävi kokemustoimijakoulutuksen syksyllä.
  • Diabeteskalenteri oli odotetusti Plasman suurin ja näkyvin projekti. Se herätti huomiota jo projektin alkuvaiheilla keväällä.

Tämä vuosi oli myös tärkeä ensi vuoden toiminnan suunnittelun kannalta. Nyt osasimme tehdä jo kunnollisen talousarvion ja toimintasuunnitelman, kun olimme kertaalleen jo nähneet, mitä kaikkea ehdimme ja pystymme vuoden aikana tehdä.

Tuntuu siltä, että tekemistä kyllä riittää jopa enemmän kuin tekijöitä. Tämä on sikäli ihan normaalia, koska yhdistystoiminta on käytännössä aina vapaaehtoistoimintaa, josta ei makseta palkkaa. Yksittäisen jäsenen aika ja energia on siis rajallinen, ja siksi yhdistyksissä kaivataankin aina paljon aktiivisia jäseniä. Yhtenä Plasman ensi vuoden tavoitteena onkin tehdä osallistuminen yhdistyksen toimintaa mahdollisimman helpoksi.

Hyvää uutta vuotta 2017 kaikille!

Hei sitten, Marko, ja kiitos kaikesta

Yksi Diabetesseura Plasman perustajajäsenistä, Marko Kettinen, menehtyi äkillisesti marraskuussa. Hänet saatettiin haudan lepoon viime viikonloppuna.

Marko oli yhdistyksemme hallituksen jäsen sen alusta lähtien ja muutenkin tiiviisti mukana Plasman toiminnassa. Jäämme kaipaamaan erityisesti Markon rentoa otetta elämään. Häntä ei diabetes lannistanut, vaan asenne pysyi esimerkillisen positiivisena aina.

 

Jäneksi liittyminen vuoden loppupuolella

Kannattaako Plasmaan liittyä vielä näin loppuvuodesta? Joutuuko maksamaan tyngäksi jäävän loppuvuoden osalta koko vuoden jäsenmaksun?

Kyllä – ja ei.

Liittyminen Plasmaan kannattaa koska vain. Jos liityt lokakuun alusta lähtien, ei sinulta peritä enää kuluvan vuoden puolella jäsenmaksua. Maksulapun saat siis vasta tammikuun puolella, jolloin jäsenyytesi astuu ihan virallisesti voimaan. Näin toimii Diabetesliiton jäsenrekisteri. Joudut siis odottamaan uutta jäsenkorttiasi hetkisen.

Pieni poikkeus on, jos olet jo jonkun toisen diabetesyhdistyksen jäsen ja haluat vaihtaa jäsenyytesi Plasmaan (ja päätät samalla vanhan yhdistyksen jäsenyytesi). Silloin siirto tapahtuu välittömästi. Uutta jäsenmaksua ei tässäkään tapauksessa peritä ennen seuraavan vuoden alkua – ei edes silloin, jos vaihdat vanhasta yhdistyksestä Plasmaan jo vaikka helmikuussa.

Syyskokous 2016

Diabetesseura Plasman sääntömääräinen syyskokous pidetään lauantaina 12.11. klo 17 alkaen Tampereella Ravintola Teerenpelin kabinetissa (Hämeenkatu 25). Osallistumismahdollisuus on myös etäyhteyden kautta (tarkemmat tiedot annetaan etäosallistumiseen ilmoittautuneille).

Osallistumisoikeus kokoukseen on Diabetesseura Plasman jäsenillä. Paikalle voi tulla ilmoittautumattakin, mutta tilojen ja etäyhteyskapasiteetin riittävyys varmistetaan vain ilmoittautumisten perusteella. Virallinen kokouskutsu on lähetetty jäsenille sähköpostitse 1.11.

(Jos olet liittynyt Plasmaan hiljattain etkä ole saanut kutsua, ei sinua ole ehkä vielä näkynyt jäsenrekisterissä, kun kutsu on lähtenyt.)

Kokouksen asialista:

  1. Kokouksen avaus
  2. Valitaan kokoukselle puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksi ääntenlaskijaa.
  3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
  4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys.
  5. Vahvistetaan toimintasuunnitelma, talousarvio, ja liittymis- ja jäsenmaksujen suuruudet seuraavalle vuodelle.
  6. Valitaan hallituksen puheenjohtaja ja muut hallituksen jäsenet.
  7. Valitaan kaksi toiminnantarkastajaa.
  8. Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat.
  9. Kokouksen päättäminen

Ilmoittaudu kokoukseen

Virallisen kokouksen jälkeen jatketaan vapaamuotoisella ja omakustanteisella pikkujoulun vietolla.

 

Miten alastomuus auttaa diabeetikoita?

Diabeteskalenterista tehtiin eilen jutut Aamulehteen ja Ilta-Sanomiin. Odotetusti hankkeen rohkea tyyli aiheutti myös jonkin verran pahennusta tiukkapipojen keskuudessa.

Kuulemma myös Radio Suomipopin Aamylypsyssä ihmeteltiin, miksi joka asiasta pitää tehdä alastonkalenteri ja miten alastomuus liittyy diabeteksesta valistamiseen.

Alastomuus ei suoraan vie diabeetikoiden asioita eteenpäin. Se on kuitenkin hyvä keino herättää huomiota.

Aamulehden nettisivuilla kalenterista kertova juttu on tätä postausta kirjoittaessani luetuimpien listan ykkössijalla. Ilta-Sanomissa käytiin eilen illalla top 10:ssä. Plasma on myös saanut nyt vajaan vuorokauden aikana 13 uutta jäsentä. Nettisivuilla vierailtiin eilen yli 4000 kertaa, kun normaalisti päivittäinen kävijämäärä liikkuu muutaman kymmenenen tuntumassa.

Joka tapauksessa me, eli Diabetesseura Plasman jäsenet, autamme diabeetikoita. Koko yhdistyshän keskittyy nimenomaan ykköstyypin diabeetikoiden asioihin.

Kalenteri on vasta hiljattain saapunut painosta, mutta se on jo nyt noussut suurimmaksi Plasman tulolähteeksi tämän vuoden aikana. Näistä rahoista on suurta apua ensi vuoden toimintaa suunnitellessamme.

Entä miksi juuri alastonkalenteri?

Kuvakaappaus Aamulehden nettisivuilta 20.10.2016. Diabeteskalenteri on luetuimpien listan kärjessä.
Kuvakaappaus Aamulehden nettisivuilta 20.10.2016. Diabeteskalenteri on luetuimpien listan kärjessä.

Tässä täytyy ymmärtää, miten yhdistykset toimivat. Kaikki on vapaaehtoista, ja kaikki yhdistystoiminta tehdään muiden velvollisuuksien ohella. Näin pienessä yhdistyksessä ei palkkoja maksella, joten edes kompensaation voimin ei porukkaa voida houkutella tekemään yhdistyksen asioita.

Ei liene yllättävää, että useimmat yhdistykset pyörittävät toimintaansa pienen aktiivisen joukon voimin, vaikka yhdistyksessä olisi satoja jäseniä.

Kaikki Plasman projektit lähtevät liikkeelle siitä, että joku jäsen ehdottaa ”hei, tehtäiskö tämmönen juttu?”. Jos siihen liittyy yhdistyksen varojen käyttöä, pitää projektille saada myös hallituksen hyväksyntä. Sen lisäksi tarvitaan tekijöitä; eihän mikään idea itsestään sikiä.

Mutta jos idea ei herätä riittävästi kiinnostusta jäsenissä, se jää tekemättä. Jos hanke alkaa, mutta sen aikana eivät jäsenet pysty irrottamaan enää omaa aikaansa sen tekemiseen, jää hanke kesken. Näin on Plasmassakin käynyt tänä vuonna muutaman kerran. Kalenterprojekti sen sijaan on rullannut tasaisen varmasti eteenpäin. Sen tekemiseen osallistui yhteensä 15 Plasman jäsentä.

Ei alastomuus tietenkään ole meille itseisarvo.  Jos joku jäsenistämme keksii hyvän idean ja on valmis käyttämään omaa aikaansa sen toteuttamiseen, se käy ilman muuta.

Mutta alastonkalentereita tehdään, koska ne kiinnostavat ihmisiä – sekä tekijöitä että ostajia –  ja koska niistä on tekijöilleen merkittävästi hyötyä.

diabeteskalenteri_valistaa
Diabeteskalenteri 2017 valistaa tiiviin tietopaketin avulla.

Ennakkotilatut Diabeteskalenterit on postitettu!

MMM-joukkue (Mika, Miika ja Marko) istui tänään saman pöydän ääreen, taitteli ennakkotilatut kalenterit kirjekuoriin ja kärräsi postikonttoriin. Uunituoreet päivyrit saapuvat siis vastaanottajille parin päivän sisällä!

Mitä? Eikö sulla ole jo kalenteria? No nyt äkkiä tilaamaan: https://holvi.com/shop/diabetesseuraplasma/product/4c9b201d4d3bc333ececbce531303cae/

Pitkä kuitti
Kun on paljon postitettavaa, tulee pitkä kuitti!

 

Potilastietojen lähettäminen kirjeenä on tietoturvariski

Diabeteslääkärit ja -hoitajat eivät saa lähettää diabeetikoille hoitoa koskevaa arkaluontoista tietoa sähköpostitse. Eivät edes silloin, kun diabeetikko itse sitä pyytää. On kuulemma tietoturvaongelma.

Paperikirjeessä, joka kulkee ties kuinka monen käden kautta ja jonka tieto on täysin suojaamatonta, ei nähdä mitään ongelmaa.

Jos soitan diabeteslääkärin vastaanotolle, tunnistetaan minut yksinkertaisesti kysymällä henkilötunnus. Sen alkuosa on syntymäpäiväni, eli käytännössä julkista tietoa. ”Salaisuus” kutistuu väliviivan jälkeiseen neljään merkkiin. Nekin saattavat olla helposti urkittavissa, koska ihmiset eivät miellä henkilötunnusta salasanojen kaltaiseksi tiedoksi.

Eihän tässä ole mitään järkeä! Sähköisiä potilastietojärjestelmiä syynätään vainoharhaisella tarkkuudella, vaikka oikeat riskit ovat nimenomaan perinteisissä systeemeissä.

Suomen Yrittäjät varoittaa jäseniään joka vuosi valelaskuista. Niissä aitojen laskujen näköisiksi muotoilluilla kirjeillä yritetään huijata yrittäjät maksamaan olemattomista tavaroista tai palveluista.

Paperikirjeiden tietoturvaongelmaa kuvaa uutinen, jossa kerrottiin, kuinka Helsingin Lauttasaaressa oli jätetty satojen ihmisten postit lojumaan kadunvarteen. Ja tänään tietokirjailija Petteri Järvinen twiittasi kuvakaappauksen Hesarin mielipidepalstalta:

Tämä on myös itselleni tuttua. Vuosia sitten, vielä maalla asuessani, meillä oli toisinaan aika höveli postinjakaja. Meille tuli usein postia, joka olisi kuulunut kärrätä toiselle puolen kylää. Mutta kun vastaanottajan etunimi oli sama kuin yhdellä meidän taloudessa. Kaupunkiin muutettuani olen joutunut muutamaan kertaan uudelleenjakamaan omiin kirjeisiini liimautunutta naapureiden postia.

Tietysti sähköpostissakin on tietoturvaongelmansa. Voin esimerkiksi lähettää kenelle tahansa sähköpostia ja väittää olevani vaikka tasavallan presidentti. Peruskäyttäjälle näkyy vain lähettäjän todellinen tai tekaistu nimi; vaatii hieman teknistä taitoa selvittää, mistä viesti tarkalleen on tullut. Tuoreimmassa kusetusyrityksessä huijarit käyttävät sekä puhelinta ja sähköpostia samanaikaisesti.

Mutta jos puhelun aikana tunnistautumiseksi riittää henkilötunnuksen kertominen, miksei samaa voisi käyttää sähköpostissakin? Tai jos ihan oikeasti halutaan tietoturvaa, miksei käytettäisi yleisesti tunnettua PGP-salausta?

Potilastietojen lähettäminen paperikirjeenä on hidasta ja epäekologista. Ja tietoturvan näkökulmasta se on huonoin mahdollinen vaihtoehto.